新时代公益网安徽讯：走访DMD患者，传递温暖关怀
原标题：薪光志愿服务队走访DMD患者，传递温暖关怀
2025年7月19日，薪光志愿服务队再次来到位于蚌埠市怀远县城关镇的DMD患者小鱼（化名）家中开展回访关爱活动。19岁的小鱼因进行性肌营养不良症导致下肢完全失去活动能力，目前仅能依靠手臂和头部进行有限活动。
这个平凡的家庭正面临着特殊困境：年过七旬的奶奶是小鱼的日常照料者，父母为维持生计每日在外奔波，以贩售水果维持家用。简陋的居所里，奶奶佝偻着身子操持家务的身影，是家庭责任最无声的坚守。
六月初，薪光志愿者首次踏进这个家庭时，斑驳的墙面和磨损的家具传递着生活的重量。志愿者们将凝聚着团队心意的慰问金送到小鱼家人手中，带去了志愿者们的一份心意。时隔数日，队员们带着自筹资金购买的小型轮椅再度登门，并耐心指导使用。这份持续的关注让长期压抑的屋内漫开暖意，小鱼眼中闪起久违的亮光，年迈的奶奶也露出了宽慰的笑容。
"你们送来的不只是物品，是记忆。"小鱼的奶奶紧握志愿者的手，感动的说着。在这个被疾病阴影笼罩的家庭里，志愿者们的定期探访如同照进裂缝的光亮。
薪光志愿服务队表示，将持续关注特殊困难病患家庭，通过人文关怀与社会支持，帮助困境家庭缓解和改善生活压力。本次走访是新阶段关爱行动的开始，志愿者们的关怀脚步仍将继续延伸。
延伸阅读：
DMD是指假肥大型肌营养不良症，又称杜氏肌营养不良症，是最常见的进行性肌营养不良症。DMD是一种X连锁隐性遗传疾病，主要发生在男性身上，女性通常是携带者。这种疾病的发病率相对较高，大约每3500个新生男婴中就有一个患者。DMD是由基因突变引起的，这些突变影响了抗肌萎缩蛋白的编码，导致肌肉细胞无法正常维持其结构和功能，从而引起肌肉逐渐萎缩和无力。患者的症状通常在儿童时期就开始显现，如站立和行走困难，病情会随着时间的推移而逐渐加重，最终可能导致患者在20岁左右因并发症而死亡。目前，DMD尚无法根治，但可以通过药物治疗、康复训练等方法来延缓病情的发展和减轻症状。
来源：薪光志愿服务队/相片：现场志愿者整理：蚌埠恒心/编辑：珠城正能量
